Liesbeth |
Al vanaf mijn 18e heb ik migraine (als kind misselijk in auto's, bussen).
Nu ben ik 59 en het wordt niet minder. Gemiddeld heb ik één aanval per week,
die vaak drie dagen duurt. De laatste 2 jaar slik ik op advies van de neuroloog
750 mg Depakine Chrono. Verder neem ik om de aanvallen te bestrijden Imigran
(meestal pillen) of injecties (als het heel erg is) Gemiddeld neem ik 12 x per maand
Imigran. Middelen als Saridon of ontstekingsremmers neem ik vrij weinig.
Bètablokkers geprobeerd, geen succes. De depakine hielp in het begin heel goed,
maar nu niet meer. Nu heb ik al een maand bijna iedere dag migraine.
Dat is me nog nooit overkomen. De pijn zit meest bij de rechterslaap en is
kloppend/stekend. Aura's heb ik niet. De neuroloog heeft mij depakine laten
afbouwen en tegelijkertijd behandeling met Topamax gestart.
Verder kreeg ik een korte kuur met prednison. Daarmee ben ik 1 week zonder
migraine geweest. Na het staken prednison kwam migraine weer terug.
Van Topamax werd ik helaas een soort zombie. Neuroloog haalde mij weer
van Topamax af. Nu moet ik weer Depakine opbouwen. Verder raadde hij me
aan zo min mogelijk pijnstillers te nemen de komende tijd. Ik begrijp dat wel,
maar ik weet echt niet hoe ik het ga volhouden zonder pijnstillers.
Nu is mijn vraag: wat is Uw ervaring met patiënten die moeten "afkicken"?
Moeten die maar dagen creperen in hun bed???? En is het echt mogelijk dat
je zo'n niet-aflatende migraine krijgt door teveel pijnstillers? Kan ik een slaapmiddel
nemen om de nacht door te komen? |
Jik Nihom |
Ik denk dat de grote lijn in je behandeling wel klopt. Je hebt een migraine aanleg,
maar er lijkt dus een tweede type hoofdpijn bij - of voor in de plaats - gekomen.
Dagelijkse hoofdpijn is geen migraine maar zeer waarschijnlijk hoofdpijn die juist
ontstaat door te veel pijnstillergebruik. Imigran 12 x per maand is te veel
(zeker als dat 1 per dag is; juist de regelmaat schept het probleem).
Liesbeth; het zoeken naar een middel ter voorkoming van migraine (zoals Depakine en Topamax)
lijkt me op zich juist. Ook prednison om het "afkicken" van de rest te vergemakkelijken is OK.
Misschien is het allemaal even te snel gegaan. Het bijhouden van een
agenda
om je 2 typen hoofdpijn, ook voor je neuroloog goed te kunnen onderscheiden,
kan een belangrijk hulpmiddel zijn. Kan je met deze tips nog eens terug naar je neuroloog? |
Ria |
Hallo, Vanaf mijn 13de jaar heb ik al migraine (erfelijk, want moeder en opa hadden het ook).
Dat was toen rond mijn menstruatie of een of twee weken eerder of later.
Naderhand is het steeds frequenter gekomen en vanaf ongeveer 36 jaar heb ik
twee aanvallen per week. Via mijn neuroloog heb ik bèta-blokkers gekregen die
niet hielpen. Sibelium, depakine, Imigran spuiten, Maxalt en vele andere medicijnen
zowel profylaxe als pijnstillend. Uit eindelijk ben ik drie jaar geleden terecht gekomen
bij een neuroloog in Genk, België. Een week opname in het ziekenhuis alwaar een
Raskin schema werd toegepast met daarna een behandeling met Deseril 1 mg op dit
ogenblik gebruik ik 6 stuks. Kan dit blijvende schade aan de bloedvaten veroorzaken?
Ik heb een open foramen ovale en factor 5 Leiden. Ondanks de medicatie heb ik nog
twee aanvallen per week en soms drie. |
Jik Nihom |
Nou, dat zijn een hoop vragen tegelijk. Ook jij moet zeker in de gaten houden of
alle hoofdpijn wel hetzelfde voelt en echt lijkt op je "oude migraine". Deseril is een
middel dat we in Nederland steeds minder gebruiken; zoals je in de bijsluiter leest
kan langdurig gebruik problemen opleveren. En je dosering lijkt me fors. Over de
betekenis van Foramen ovale en f-V-L bij migraine hebben we nu geen zekerheid;
waarschijnlijk geen. OK? |
Ria |
Ik ben nu 62 jaar. Zijn er goede alternatieven voor deseril? |
Jik Nihom |
De hamvraag bij u is: heeft u nog wel echte migraine. Uw verhaal lijkt erg op da
t van de vorige vragensteller; Levenslang migraine, en dan? Wat ik vaak doe is
toch terug in de geschiedenis en kijken waar je bent ontspoord; waar zat de verandering.
Als uiteindelijk blijkt dat bij u een deel van het hoofdpijnprobleem nog op migraine berust,
zijn er zeker nog alternatieven voor Deseril. En ook behandeling zonder pillen is een mogelijkheid,
maar dan in goede regie van een (hoofdpijn)neuroloog. |
Ria |
Ik heb vergeten te melden, dat ik migraine heb met aura. Sinds ik bloedverdunners
Accenocoumarol gebruik zijn de aura verschijnselen verminderd. Maar de migraine
is nog steeds in alle hevigheid boven mijn rechter oog aanwezig. |
Jik Nihom |
Ria, er is geen duidelijk verband tussen bloedverdunners en al dan niet aura. |
Joke |
Goedenavond, hier mijn vraag. I.v.m. migraine ben ik eind juni begonnen met
Topamax (100 mg per dag) om zodoende het medicijngebruik Imigran FTAB,
imigran injectie en Maxalt wat terug te dringen. Na enige weken merkte ik duidelijk verbetering,
echter sinds eind augustus heb ik nagenoeg dagelijks hoofdpijn; zwaar in mijn voorhoofd,
eindigend in een kloppende migraine. Wat is uw advies, doorgaan met Topamax en
eventueel verhogen of afbouwen en stoppen? |
Jik Nihom |
Lijkt mij een bijwerking van Topamax. Sommigen komen uit met doseringen 50-75 mg per dag.
Anders zijn er zeker alternatieve middelen om migraine te voorkomen. Heb jij daar ervaring mee? |
Joke |
Ik heb al ervaring met andere medicijnen waaronder depakine, maar dat leek zijn werking
te verliezen na zo'n half jaar!? |
Jik Nihom |
Ja dat komt voor. Dat preventieve migrainemiddelen na een tijdje hun werkzaamheid
kunnen verliezen is bekend. Je kan dan bijvoorbeeld iedere 4-6 maanden gaan wisselen
van medicijn. Bij jou dus Depakine met een ander middel dat het eerder een tijdje wel deed. Succes. |
Niek |
hallo,ik heb al ongeveer 10 jaar chronische dagelijkse hoofdpijn, met daarbij migraineaanvallen.
Ik heb naar mijn idee alles al geprobeerd,maar niks helpt,weet het niet meer,
misschien heeft u nog een idee? Ik slik nu op aanraden van de anesthesist van de pijnpoli
Lyrica 300mg per dag maar dat doet ook niks |
Jik Nihom |
Niek; bij jou spelen dus zeker 2 hoofdpijnsoorten door elkaar. Dat lijkt het thema van
deze avond te zijn geworden. Dat betekent dus: je zal ze om te beginnen zelf uit elkaar
moeten pluizen. Wat is je dagelijkse hoofdpijn en wanneer is er migraine? Speelt bij je
dagelijkse pijn overmatig pijnstiller gebruik een rol? En : Lyrica is een goed middel voor
bijzondere pijnsoorten, maar heeft geen bewezen effect bij hoofdpijn/migraine.
Beter een neuroloog dan een anesthesioloog?!
Dat lijkt me voor de VNHC voor vanavond een mooie uitsmijter. Sterkte allemaal.
Vragenstellers en kijkers bedankt voor jullie interesse. Kijk nog eens rond op onze site.
Wellicht staan daar nog wat antwoorden. |
Niek |
Ik weet de twee hoofdpijnen goed te onderscheiden van elkaar,en nee teveel
pijnstiller gebruiken kan niet want ik slik niks en ben uiteraard al bij neurologen
geweest,maar die kwamen er ook niet uit |
Jik Nihom |
Dat betekent dat je dus voor ieder type hoofdpijn een aparte behandeling moet instellen.
Ik hoop dat daar een ingang voor je is te vinden. Wend je eens tot een hoofdpijnpoli
- ipv. pijnpoli of neuroloog - in de hoop dat met verschillende disciplines de startpunten
zijn te vinden. Tot ziens. |