Mijn hoofdpijn

Hanny roept om hulp. Over nachtelijke hoofdpijnen en (te) veel medicijnen

Mijn naam is Hanny en ik ben geboren in 1953. Ik ben levenslustig en ik ga geen uitdaging uit de weg en heb er ook vele op mijn weg opgepakt. Trouwens als het goed met mij gaat heb ik al weer grote plannen! Ongeveer 3 jaar heb ik last van hoofdpijnaanvallen. Zo’n 2 tot 3 maanden niet en dan pats is het er weer! Van een frame in mijn mond ben ik naar kronen gegaan en van kronen naar een kunstgebit en van talloze medicijnen ben ik uitgekomen bij Indometacine, 150 mg Haldol en Diazepam dat is tot nu DE medicatie. Ben onder behandeling van een neuroloog die mij zo één keer in de drie maanden wil ontmoeten.

Waar ik tegen aanloop met mezelf is de onmacht, de onwetendheid en de controle kwijt zijn over mezelf! Ik weet dat dit mijn valkuil is!!!!!!! Ik ben een controle freak en hou graag alle touwtjes in handen, maar als je van de doktoren afhankelijk word voel ik me heel kwetsbaar en afhankelijk. Neem de laatste twee weken even als voorbeeld.

Vrijdagnacht 4 januari 2008 de Indometacine is opgegeten, de tramadol en paracetamol in overleg met de huisartsenpost ook! Moordende hoofdpijn aan de linkerkant van mijn slaap, een tranend linker oog en neus verstopt. Ja, zo is het verloop en het gaat niet over. Ik ben al 90 minuten “onder zeil”, tweede maal huisartsenpost (de huisarts had mij verteld dat als ik een aanval krijg GA naar de post. Hier is een brief met de vraag van 7 liter zuurstof in 10 minuten) Ok,  dat deed ik. De verpleegster ziet mij met handdoeken en ijs binnenkomen geeft mij zuurstof en zegt tegelijkertijd: “dit is het enige wat wij voor u kunnen doen”. Ik schrik hiervan maar ja wat kan ik er mee, maar voel mij waardeloos. De zuurstof deed niets. “Neemt u maar 500gr paracetamol en bel morgen uw neuroloog”.

5 januari. Ik bel de neuroloog en die zegt begrijpend “Hanny je kronen en tanden zijn nu een week geleden uit je mond getrokken. Ik geef het tandheelkundige deel even voorrang en begin februari zien wij elkaar! OK !Trouw slik ik mijn indometacine, schrijf op wat ik eet en drink, wie weet zijn er triggers !
8 januari, na de indometacine en de tramadol gaat de aanval ‘s nachts niet weg. De huisarts komt op bezoek en geeft tramadol en diazepam. Nou ik was na een half uur van mijn hoofdpijn af, wel duf, maar ja dat is een kleinigheidje!
11 januari. 0m 02.00 uur ‘s nachts (het is bijna altijd ‘s nachts!?) Ik ben weer aan de beurt. Moordende hoofdpijn, indometacine, huisartsenpost gebeld (Ik voel me schuldig alweer die mensen belasten). “Hoeveel indometacine heeft u op”? Om de 8 uur slik ik het. “Neem nog maar een tramadol?” Ik heb er al één op. “Neem er nog maar één EN doe er 3 paracetamol bij en 1 ibuprofen”. De laatste twee medicaties durfde ik niet, ik zou er wat van krijgen. Zeg dat gaat schiften!!!!!!!!!!!! Om 06.00 uur belde ik voor de derde keer het gaat echt niet goed, vertelde ik, ik heb nog geen minuut geslapen. Het is op en af. Ik word er raar van en voel me helemaal machteloos en afhankelijk ! Het antwoord was: “mevrouw meer medicatie mogen wij niet doorgeven, gaat u maar in een donkere kamer zitten of liggen wie weet verzacht het en belt u om 8.00 uur maar naar uw huisarts of neuroloog”.
12 januari. Eigenlijk ga ik liever niet meer naar bed, want wie weet ben ik zo weer aan de beurt gaat er door mij heen. O jee, zo meteen gaat het nog tussen mijn oren zitten en wordt de angst groter dan de aandoening. Nee daar wil ik geen gehoor aangeven. Indometacine 2 maal ingenomen om 01.30 uur slapen tot 07.45 uur totdat ik wakker werd. Nou ik kon mijn geluk niet op, ik moest wel meteen opstaan en had wel wat last, maar als het op zo’n manier is, ga ik rechtop zitten neem een indometacine en na 20 minuten ebt het weg.
13-14-15-16-17 januari: geen klachten het gaat goed!  ‘Nu is nu’, zeg ik dan altijd, ‘en geniet’!. Ik ben verbaasd. en vraag me af hoe het  in godsnaam mogelijk is, maar wat geweldig dat het zo is!  
18 januari 03.00 uur wakker worden en gelukkig het is 10 minuten moordend, 06.00 uur wakker 10 minuten moorden ja of er een mespunt in je slaap gaat zoiets.
Gelukkig maar kort kan ik hebben.
19 januari 18.45 uur de hele dag was goed, blijheid alom. Gaat mijn levensinvulling gekoppeld worden aan mijn klacht? Ik schrik, dat wil ik niet als het er niet is moet het ook niet in mijn verstand rondgaan! 10 minuten en het ebt weer weg! Om 02.00 uur ‘s nachts zo heftig en veel, bijna alle medicatie genomen en ik wist werkelijk niet waar ik het zoeken moest. IJs en heel veel bewegen, maar heftig het was niet te doen. Huisarts komt op bezoek geeft 10 mg diazepam en een spuit in mijn bovenarm morfine na een half uur is het rustig!

Wat kan ik met deze aandoening is het paroxysmale hemicrania is het clusterhoofdpijn? IK vind het niet belangrijk hoe het heet ik wil ervan af ! heb mijn bedrijf ervoor verkocht, doe op dit moment wat invalwerk bij een welzijnsorganisatie in het opbouwwerk, ben een poppentheater aan het opzetten, maar deze aandoening doorloopt mijn leven! Ik wil voor een stagiaire een wetenschappelijk doelwit zijn voor een scriptie of zo. Zeg het maar of vraag het me, ik ga denken en kijkt of het me iets oplevert om dichter bij een oplossing te komen! Welke weg ga ik bewandelen acceptatie is geen optie, er mee leren leven hoe kan dat? Moet ik dat gaan leren? Acceptatie van de situatie, blijven slikken, lid worden van een patiënten vereniging? Weet je, het past allemaal niet bij mij maar wat dan wel?

Wie weet levert dit verhaal herkenning op en is er misschien iemand die zegt “o gelukkig zij heeft het ook”. Zo ik ben niet de enige! Kunnen we krachten bundelen en een onderzoek laten opstartten???
Vragen en onmacht, een leerdoel om mee om te gaan!?