Jik Nihom

Namens de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra heet ik u van harte welkom op het online hoofdpijnspreekuur van maandag 10 maart

Kees

Ik ben 57 jaar. Bekend met migraine en clusterhoofdpijn. Sinds enige maanden krijg ik ‘s nachts hoofdpijn. Ik word er wakker van. Zodra ik ga zitten, kraakt het in mijn hoofd en wordt de pijn minder. Een penicillinekuur heeft geen verandering gebracht. Mijn huisarts die meestal wel raad weet met mijn hoofdpijnklachten, weet het even niet meer. Er is nu een sinusfoto gemaakt waarvan woensdag de uitslag. Hebt u op dit verhaal nog een aanwijzing of idee?

Jik Nihom

Niet zo gemakkelijk te beantwoorden van afstand. Alsof de combinatie migraine en clusterhoofdpijn al niet genoeg is! Kees, ik denk dat het met de nek te maken kan hebben. De nachtelijke pijn en het gekraak doen me daar aan denken. Komt die krak echt niet vanuit je nek? Een sinusitis ("snot in de kaakholtes") kan ook met een knappend geluid gepaard gaan als de snot in zittende positie een beetje doorbreekt en wegloopt. En dan komen er boven de 50 ook nog bijzondere nachtelijke hoofdpijnen voor. Deze zoegnaamde "hypnic headache" heeft wel bijzondere karakteristieken - moet je even opzoeken, voert nu te ver - maar de krak hoort daar niet bij. Weet je even voldoende?

Kees

Ik maak ook maar een afspraak met de manueel therapeut. En dan maar weer zien. Dank voor het antwoord

Mel

Ik ben 35 jaar en sinds de pubertijd bekend met hoofdpijn/migraine. Het ene jaar wat meer last dan het andere. Soms goed te hebben soms niet. Afgelopen augustus ben ik bevallen en tijdens de zwangerschap geen hoofdpijnklachten gehad, hooguit wat de eerste drie maanden maar niet echt noemenswaardig. Na de bevalling en tijdens de borstvoedingsperiode ook geen hoofdpijn gehad. Ondanks natuurlijk weinig slaap en al het nieuwe. Eind november is mijn menstruatie teruggekeerd (en ben ik gestopt met borstvoeding) en sindsdien heb ik dagelijks hoofdpijn en migraine. Ik ben onder behandeling en slik nu 100mg topamax en sinds vorige week 10 mg amytriptiline erbij om de boel onder controle te krijgen. Dat dit niet leuk meer is, mag duidelijk zijn. Vaak hoor je toch dat mensen die bekend zijn met hormonale hoofdpijn juist na een zwangerschap een sterke verbetering krijgen? En niet zoals bij mij hoofdpijn als nooit tevoren?

Jik Nihom

Mel. Het klassieke verhaal is juist precies zoals het bij jou is gelopen: tijdens de zwangerschap beter en daarna alle ellende weer terug. Als het nu dagelijks hebt, is het de vraag of het echt allemaal de oude migraine is, waarvoor op zich Topamax (en misschien de combi met Amitriptyline) wel voldoen. Twee vragen: slik je daarnaast niet teveel gewone pijnstillers of is misschien een volgende zwangerschap je beste therapie??

Mel

Ik slik amper pijnstillers omdat ik weet dat ik dat juist niet moet doen en ze bovendien toch niet helpen. Maar ik heb het vóór mijn zwangerschap nooit zo gehad als ik het nu heb, dus mijn hoop is dan ook dat het beter gaat worden ?

Jik Nihom

Is "de pil" en ook het doorslikken daarvan zonder pilpauze een mogelijkheid die je besproken hebt met de huisarts? Misschien gezien je leeftijd (en gezinsplanning) een spiraal. De hormoonhoudende Mirena kan ook nog wel eens gunstige invloed hebben. Bekend?

Mel

Moet ik er wel bij zeggen dat ik voor mijn zwangerschap wel een poos teveel medicijnen geslikt heb en dat dus absoluut niet meer wil! Op dit moment heb ik een mirena spiraal, sinds ongeveer 3-4 weken. Mijn neurologe zegt dat de mirena waarschijnlijk niets voor de hoofdpijn zal betekenen. Maar ik begrijp dat ik voldoe aan het perfecte plaatje van de migraine patient en dat ik maar moet afwachten wat de medicatie uiteindelijk zal doen?

Jik Nihom

Oke. Misschien even nog effect Mirena afwachten. En als laatste; als er behalve migraine ook dagelijkse hoofdpijn is vergt die een aparte aanpak. Kan weer van afstand niet beoordelen wat voor hoofdpijn dat precies is. Maar dit soort hoofdpijn kan - ook weer na enige tijd - reageren op Amitriptyline (evt. tot 25 mg.). Misschien dus even tijd nemen om het effect van het beleid nu afwachten. Denk tenslotte om je ritme en regelmaat met de baby.

Janneke

Ik ben 35 jaar en ook ik heb sinds de pubertijd migraine, sinds een paar jaar is de migraine verergerd naar 1x per week. Eerst had ik vooral hormonale migraine, vandaar dat ik ook een Mirena spiraaltje heb zoals u de vorige vragensteller adviseerde. Vorig jaar ging de frequentie met Depakine naar 1x per 2 weken. Sinds afgelopen November Topamax opgebouwd naar uiteindelijk 100mg (2x 50mg), moest wel in de ziektewet omdat de migraine toenam naar om de dag. Nu ben ik weer aan het opbouwen met werken maar door toenemende druk vanuit mijn werk, nemen de aanvallen weer toe. In februari heb ik echter wel een migrainevrije periode gehad van 3½  week. Kan ik dat weer terug krijgen als ik het nu rustiger aan ga doen? Ik heb op mijn werk vandaag in ieder geval al aangegeven dat ze teveel druk op me leggen. Ik ben ook eerder naar huis gegaan en heb 2 uur uitgeteld gelegen. Het vreet energie.

Jik Nihom

Janneke. Je schetst de invloed van hormonen en van stress/werk op migraine. Onder Topamax - Depakine heb je nu weer gestopt neem ik aan - ging het dus beter. Vervolgens dreigt dezelfde valkuil; te veel stress en vooral te weinig ontspanning doet de migraine weer verergeren. Ik denk inderdaad dat als je iets gas terug neemt, het mogelijk moet zijn om niet vaker dan 1 per maand migraine te hebben. Da's nog niet 100% , maar wel beter dan nu.

Janneke

Ok, dus het effect van de Topamax hoeft nog niet verloren te zijn, want daar ben ik wel heel bang voor. ik heb nu zelfs weer 1x per week een aanval. Weliswaar geen zware dankzij de Topamax maar toch wel heel vervelend natuurlijk!! Ik heb nog een vraag over de Topamax: “wanneer worden de bijwerkingen minder?” Ik heb er erg veel last van!

Jik Nihom

Ik denk dat het te vroeg is om afscheid te nemen van Topamax, het heeft de afgelopen maanden toch wat voor je gedaan. Welke bijwerkingen heb je? Soms kan je terug naar 75 mg met hetzelfde effect en minder bijwerkingen. En dan nog het werk. Is er misschien ook een mogelijkheid, niet alleen om wat rustiger aan te doen, maar eventuele factoren die stress oproepen bespreekbaar te maken?

Janneke

Het is in mijn hoofdpijndagboek heel duidelijk te zien, op het moment dat ze de druk op begonnen te voeren, werden de aanvallen in frequentie vaker, tot die tijd kon ik gewoon opbouwen en was er niks aan de hand. Ik had alleen last van de bijwerkingen. Ik heb het nu al 2 keer aangekaart, en het wordt begrepen,  maar ondertussen gaan ze er gewoon meer door want het hoort er bij. Ben ik mooi klaar mee. En de voor mij grootste spanningfactor zal in ieder geval niks aan gedaan worden en dat is nog het ergste. Die blijft bestaan, ik ben werkzaam in het onderwijs en sta niet voor de groep maar ik moet wel in gaan vallen als het nodig is. Niet echt bevorderlijk dus maar het is een geldkwestie en daar is niks aan te veranderen (zeggen ze)

Jik Nihom

Er zijn dus helaas niet-medische factoren die de migraine zullen onderhouden. Kijk of je uitkomt met lichte variatie in dosering van Topamax en goede behandeling van de migraine aanval als die doorbreekt. Janneke, sterkte.

Mieke

Ik heb sinds 7 weken zware hoofdpijnen en ben met spoed opgenomen in het ziekenhuis op vermoeden van een TIA. Ik ben nu weer thuis en heb door een woordenwisseling geen neuroloog op dit moment, dus ook geen medicijnen, Welk middel kan ik nu het beste nemen voor de hoofdpijn wat draaglijk te maken? Ik mag geen NSAID’s en geen paracetamol hebben.

Jik Nihom

Mieke. Zware hoofdpijnen en een TIA horen helemaal niet bij elkaar. En als je de oorzaak van de hoofdpijn niet kent, is zomaar slikken van pillen niet te adviseren. Had de ruzie met de neuroloog ook met je pijn te maken? Probeer je er overheen te zetten en met je huisarts een nieuw verstandig spoor op te bouwen. Waar kwam die hoofdpijn 7 weken geleden zo plotseling vandaan (en mag ik voorzichtig naar je leeftijd vragen?).

mieke

ik ben 45 jaar en heb uitvalsverschijnselen links, de neuroloog vond dat ik moest leren omgaan met pijn en ik heb gezegd dat ik dat te kort door de bocht vond en toen was hij boos en zei dan behandel ik je niet meer. Kijk maar wat je doet, ik mag naar hoofdpijncentrum maar tot die tijd is de hoofdpijn niet uit te houden.

Jik Nihom

Uitvalsverschijnselen kunnen wel op een TIA wijzen, maar dat hoeft niet. In de hoofdpijncentra zien we meestal mensen met echt langdurige en "onbehandelbare" hoofdpijn. Ook gezien de wachttijden ligt jouw oplossing daar denk ik nu niet. Ik wil toch mijn advies herhalen: terug naar de huisarts en daar breed nog eens al je problemen op tafel leggen en zoeken naar een gemeenschappelijke oorzaak. Wederom van deze afstand sterkte op deze weg. Als je uitlogt geloof ik dat we nog even teruggaan naar Janneke, die een aanvullende vraag wil stellen?

Janneke

Ja klopt, hoe kan ik variëren met de Topamax? Mag dat ook naar boven toe nu de aanvallen zo verergerd zijn? Of moet ik daarmee wachten tot ik op controle ben geweest bij mijn neuroloog? Naar beneden mocht wel, naar boven was mij niet duidelijk de laatste keer dat ik bij hem was.

Jik Nihom

Nee, hoger dan 100mg heeft geen zin. Lager wel; 75 soms 50 mg. Met variëren bedoel ik niet voortdurend wisselen, maar gewoon die 75 mg eens proberen. Wat zijn je bijwerkingen?

Janneke

Moeheid, concentratieverlies, droge huid, misselijkheid, problemen met het vinden van problemen, huilbuien. Mijn neuroloog zat wel te denken aan een verhoging als de bijwerkingen af zouden nemen.

Jik Nihom

Da's niet niks. Misschien toch nog gemengde invloed van werk op de moeheid en concentratiestoornis. Poging met 75 mg zoals gezegd. Alle vragenstellers en meelezers weer bedankt voor vanavond. Tot een volgende maandag. En kijk voor andere vragen nog even op onze site.