Bas

Goede avond, ik heb een heel verhaal:

Onze zoon Bas is 17 jaar en heeft al 10 jaar constante hoofdpijn (dag en nacht).
Afgelopen zomer hebben wij een MRI-scan laten maken en daaruit bleek dat hij een arachnoid cyste van 3 cm doorsnede heeft boven het linker oor vlak onder de schedel en 3 hersenvliezen, aan de buitenkant is schedel iets uitgezet vanwege de cyste
Bas is verder kerngezond en sport veel.
De hoofdpijn belemmert hem met name op school; lang geconcentreerd moeten nadenken verergert de hoofdpijn.
Bas is een jongen super relaxte jongen met veel humor, maar wel iemand die veel lijdt onder die constante hoofdpijn.
De neurochirurg heeft aangegeven dat het enige alternatief een operatie is waarbij een verbinding wordt gemaakt met een hersenvocht ruimte dieper in de schedel door weefsel weg te knippen, met een risico van 2-3% tot beschadigingen met als gevolg permanente uitval verschijnselen.
Bas wil gaan voor die operatie, maar wij durven de operatie niet aan omdat wij bang zijn voor de 2 a 3% dat het mis kan gaan en de neurochirurg heeft aangegeven dat de cyste de hoofdpijn niet hoeft te veroorzaken. De kans is namelijk behoorlijk groot dat die cyste niet de oorzaak van de hoofdpijn is.
De hoofdpijn zit boven op het hoofd maar niet altijd op dezelfde plek. 
Wat de hoofdpijn vrijwel doet verdwijnen is wanneer je zijn nek uitrekt door zijn hoofd met beide handen op te tillen.
Wij hebben alles al geprobeerd;
Chiropractor, fysiotherapie, osteopathie, homeopathie, haptonomie, neuraaltherapie, bioresonance, shiatsu, nekmassage.
Het enige wat een keer geholpen heeft is een neuraal injectie in de nekspier een jaar of 5 geleden.
Na 3 weken heeft hij een keer zijn hoofd gestoten en toen was de hoofdpijn weer terug. Neuraal injecties daarna hebben niet meer geholpen.
Inmiddels is hij septisch geworden over alternatieve geneeswijzen en wil hij eigenlijk niets meer in die richting proberen. Een al te softe benadering werkt in ieder geval niet, Bas is een echte bikkel die niet het gevoel moet krijgen dat er te soft met hem om wordt gegaan.
We zijn op zoek naar iemand die ons een tip kan geven over een behandelaar die de uitdaging zou willen aangaan - ondanks alles wat er al is geprobeerd – en mogelijkheden ziet om de hoofdpijn van Bas te kunnen verminderen of nog mooier doen verdwijnen.

Jan Pieter ter Bruggen

Als ik uw verhaal goed begrijp, is er een zeer forse hoofdpijn plus andere klachten.
Als een niet-operatief beleid faalt, dan blijft operatie de enige reële optie.
Vraag na welke chirurg de meeste ervaring heeft en welk ziekenhuis de beste Intensive care  nazorg biedt. In mijn ervaring is een operatie in ervaren handen minder risicovol dan U vermeldt. De kinderneurologische centra in academische ziekenhuizen zoals Utrecht en AMC staan goed aangeschreven.

Bas

Er zijn geen andere klachten alleen constante hoofdpijn.
Wat wij vreemd vinden is dat de hoofdpijn nagenoeg verdwijnt als het hoofd met beide handen omhoog gelift wordt. Kan dit op iets anders duiden dan een cyste?

Jan Pieter ter Bruggen

De vraag is of er een bijkomend nekprobleem is , wat de klachten kan doen verergeren.
Ook een bijkomend medicatie afhankelijke hoofdpijn zou er kunnen zijn, maar dat verdwijnt doorgaans niet op tractie van de nek.

Bas

Bas heeft nooit medicijnen gebruikt.

Jan Pieter ter Bruggen

Een goede analyse van de hogere nekregio door een ervaren neuroloog is dan een optie.
Is er ook scheefstand van de nek ( dystonie), wat anders met bepaalde injecties kan worden verbeterd.

Bas

Er zit wel een verdikking, maar er is volgens mij geen sprake van scheefstand.
Welke neuroloog is hier in gespecialiseerd?

Jan Pieter ter Bruggen

U zou kunnen denken aan dr van der Zwan in Amersfoort.
Aldaar is ook goed derdelijns hoofdpijn centrum. In principe zijn de afwijkingen in het hoofd pijnloos, tenzij er druk op de hersenvliezen of bloedvaten ontstaat. Soms kan een cyste ook delen van hersenen wegdrukken, soms na hoesten toenemend. Heeft uw neurochirurg ook besproken om een drain aan te leggen?

Bas

Ja, maar het leek beter om de cyste in verbinding te brengen met een andere vochtruimte in de hersenen. Bij hoesten heeft hij niet meer last. Alleen blijkt er een relatie met het liften van het hoofd en de hoofdpijn te bestaan.

maria

Ik heb al jaren migraine. Van alles geprobeerd triptanen en profylactica. Sinds vorige week ander medicijn t.w. Fromirex (triptan met langere halfwaarde tijd. Volgens mijn arts 1x daags innemen, volgens apotheker niet doen want het is geen profylacticum (en dit was ik ook van plan). Volgens bijsluiter innemen zoals alle andere triptanen die ik tot nu toe heb gebruikt. Mijn vraag wel of niet 1x daags innemen?

Jan Pieter ter Bruggen

Fromirex wordt vaak gegeven voor migraine rond de menstruatie, bijvoorbeeld eenmaal daag  voor een korte aaneengesloten periode: 2dg voor tot 2 dagen nadien. De lange halfwaarde tijd van Fromirex en milde bijwerkingen is dan van voordeel.

Maria

Ik heb geen menstruatie meer (59 jr) maar wilde het toch proberen, dus ik neem ze dan maar in wanneer ik de migraine aan voel komen. Ben er van overtuigd dat hormonale wisseling één van de boosdoeners is. Heb ook al verschillende hormonen gebruikt, geen resultaat (ook erfelijke factor moeder, tante, oom)

Jan Pieter ter Bruggen

De hormonale wisselingen kunnen zeer wel de boosdoener zijn. Zie de folder peri-menstruele hoofdpijn. U kunt hetzij de pil doorslikken of oestrogeenpleisters vragen bij uw huisarts. Juist de daling in oestrogeen is vaak de uitlokkende factor. Let ook op eten, stress, lifestile etc.