Mijn hoofdpijn

‘Door migraine miste ik mijn eigen huwelijksfeest’
Dit stuk is eerder als artikel in het tijdschrift Flair verschenen. Het is geschreven door Linda Versteege.

Jarenlang werd het leven van Ellen (39) zo’n drie keer per maand door een migraineaanval in de war geschopt. Twee tot drie dagen kon ze helemaal niets meer. En de enige oplossing was: er aan toegeven. Stond er iets spannends of leuks te gebeuren, dan was de kans groot dat Ellen het moest missen. Gelukkig heeft ze de migraine nu veel beter onder controle. ‘Dankzij de juiste medicijnen leid ik nu een veel normaler leven.’

‘Ik heb door de jaren heen heel veel leuke dingen moeten missen door mijn migraine, maar het missen van mijn eigen huwelijksfeest vond ik het allerergste. Zo’n dag kun je niet over doen. Natuurlijk was ik van tevoren heel erg bang dat ik een migraineaanval zou krijgen, maar ik probeerde me er niet druk over te maken, omdat dat de kans op een aanval juist groter maakt. Ik had alles goed gepland, maar op zo’n spannende dag is het gewoonweg onmogelijk om je niet druk te maken. Het ging heel lang goed en ik voelde me echt het middelpunt, maar na het eten ging het mis. Ik voelde dat de migraine opkwam, maar omdat ik mijn eigen feest niet wilde missen, probeerde ik het te negeren. Ik had me zo op het feest verheugd, dat mocht ik niet missen! Maar op een gegeven moment kon ik echt niet meer. Ik stond te tollen op mijn benen en barstte van de hoofdpijn. Samen met mijn kersverse echtgenoot kon ik niet anders dan het feest voortijdig verlaten. Ik voelde me schuldig, verdrietig, boos, want door mijn migraine viel ons feest in duigen. Vooral voor Han, mijn kersverse echtgenoot, vond ik het vreselijk. En wat moesten onze gasten wel niet denken? We wisten van tevoren dat het kon gebeuren, maar dat maakte het natuurlijk niet minder erg. In de taxi onderweg naar het hotel heb ik alleen maar gehuild. Natuurlijk hebben we van de dag wel genoten en gaat het erom dat we onze liefde bezegeld hebben, maar toch zal die migraineaanval altijd onderdeel blijven van onze mooiste dag.

Mijn eerste migraineaanval kreeg ik toen ik een jaar of zeven was. Ik had twee, drie keer per maand zo’n aanval, waardoor ik altijd twee, soms drie dagen per maand ziek was. Omdat de aanvallen heel heftig waren, ging ik naar de huisarts en die sloot vrij snel uit dat er iets anders, ernstigs aan de hand was. Vooral het feit dat ik voor en na die twee dagen ziek zijn topfit was, wees op migraine. Hoewel ik dan misschien geen levensbedreigende ziekte had, was het hebben van migraine wel heel vervelend. Een aanval begint altijd met hoofdpijn en met vlekken voor mijn ogen. Niet lang daarna wordt de hoofdpijn zo erg, dat ik er helemaal naar van word. Het voelt dan echt alsof mijn hoofd elk moment uit elkaar kan barsten. Als laatste komt de misselijkheid opzetten en moet ik ook echt overgeven. Vaak meerdere malen. Het enige wat dan enigszins helpt is liggen in een totaal verduisterde kamer. Zelfs een lichtpuntje maakt me misselijk en als ik alleen maar denk dat ik eten ruik, moet ik overgeven. Het lijkt wel of mijn zintuigen tien keer zo goed werken als ik een migraineaanval heb. Als het op komt zetten als ik in de auto zit, maken de op me afkomende koplampen me helemaal gek. Hartstikke gevaarlijk natuurlijk, maar tot een paar jaar geleden kon ik er helemaal niets tegen doen.

Als kind leerde ik gelukkig vrij makkelijk en daarom had de migraine geen invloed op mijn schoolprestaties, maar zodra er iets leuks of spannends te gebeuren stond, had ik grote kans dat ik het door een migraineaanval moest missen. Schoolreisjes, verjaardagspartijtjes, er was altijd één lege stoel, waar ik had moeten zitten. Ontroostbaar was ik op zulke momenten. Als kind kun je nog niet relativeren en dus kun je alleen maar huilen en ben je kwaad op je hoofd! Maar kwaad worden en huilen hielpen niet. Dat maakte het alleen maar erger! Er was helemaal niets wat ik er aan kon doen.
Toen ik naar de middelbare school ging, kreeg ik er meer last van. Ik wilde aan alles meedoen, maar moest negen van de tien keer afhaken. Als ik in het weekend uit wilde gaan, ging dat vaak niet door de migraine. Ik baalde daar verschrikkelijk van, maar ik kon er toch redelijk goed mee om gaan. Wat moest ik anders? Wat het extra moeilijk maakte, waren de reacties van de mensen om mij heen. Als ik voor de zoveelste keer af moest zeggen, baalde ik daar zelf natuurlijk al heel erg van, maar als mensen me dan ook nog het gevoel gaven van ‘daar heb je haar weer’ voelde ik me nog beroerder en soms ook schuldig. Maar het maakte me ook kwaad! Alsof ik voor mijn lol leuke dingen af ging zeggen! En als ik dan tot mijn grote vreugde ergens wel naartoe kon, dachten mensen dat ik selectief was. Als ik dan ergens niet was geweest vanwege een migraineaanval, werd er gefluisterd: ze had zeker geen zin. Dat migraine je leven totaal lam legt en dat je op zo’n moment gewoon niks anders kunt doen dan slapen, begrijpen ze niet. Pas als vriendinnen me een keer hadden gezien als ik een migraineaanval had, snapten ze waarom ik echt niets anders kon dan afzeggen. Vooral het feit dat ik een dag later weer helemaal beter ben, maakt dat mensen het moeilijk kunnen begrijpen. ‘Jij was toch ziek’, krijg je dan te horen. En: ‘zo te zien valt het allemaal wel mee’. Uitleggen dat ik de dag ervoor niet op of neer kon en dat het bij migraine nu eenmaal zo werkt, heeft dan weinig zin.

Ik zag de migraine echt als een handicap, waar ik mee moest leren leven. Het feit dat ik een enorme perfectionist was, maakte het er niet makkelijker op. Daarom heb ik op een gegeven moment besloten om psychotherapie te volgen. Ik was zo perfectionistisch, dat ik daardoor onnodig veel spanning en stress had en daardoor vaker migraine. Dankzij de therapie heb ik geleerd minder perfectionistisch te zijn en toen ging het zichtbaar een stuk beter met me. Ik had iets minder vaak een migraineaanval. Ik had het meer zelf in de hand. Maar het wel of niet krijgen van migraine is genetisch bepaald – mijn vader heeft er ook last van – en daar kon ik dus niets aan doen. Bij vrouwen spelen ook de hormonen een grote rol. Elke keer voordat ik ongesteld moest worden, wist ik eigenlijk al dat ik een aanval zou krijgen. En toen ik zwanger was had ik juist helemaal geen last van migraine. Wat een verademing was dat. Even helemaal hoofdpijnvrij. Maar na de zwangerschap werd het weer als vanouds. Als ik het op voelde komen, kon ik niets anders doen dan er aan toegeven. Ik probeerde wel eens om gewoon door te werken, maar werd dan door collega’s naar huis gestuurd. Ik zat er dan bij als een zombie. Er waren toen nog geen goede medicijnen, dus uitzieken was de enige remedie. Ik slikte wel kilo’s paracetamol, maar die hielpen vrijwel niet. In samenspraak met de huisarts heb ik daarnaast van alles geprobeerd: Ibuprofen, Ergotamine, je kunt het zo gek niet bedenken of ik heb het geslikt. Ik ging naar de magnetiseur, de chiropractor, allemaal tevergeefs. Ook heb ik jaren chocolade, rode wijn en kaas vermeden, omdat ik ergens had gelezen dat je daarvan een aanval kon krijgen. Achteraf was dat bij mij niet het geval. Dus heb ik voor niks jaren die lekkernijen moeten missen! Het enige wat mij enigszins hielp was vroeg gaan slapen en regelmatig eten, dus daar hield ik me zo veel mogelijk aan.

Tegenwoordig is migraine uitstekend te behandelen. Zo’n twaalf jaar geleden hoorde ik dat er een nieuw middel was, een zogenaamd triptaan, wat voor mij misschien dé oplossing zou zijn. Toen ik het probeerde, leek het alsof er een wonder gebeurde. Als ik een aanval op voelde komen, nam ik een pilletje in en was ik na een kwartier tot een uur weer in staat om verder te gaan waar ik mee bezig was. Later ben ik overgestapt op medicijnen in de vorm van een injectie. De reden daarvoor was dat bij mij een aanval zo snel op komt zetten, dat ik vaak al te misselijk ben om een tablet in te nemen. Die injecties vond ik vreselijk. Ik kon niet even ongemerkt mijn medicijn toedienen. Ik moest altijd naar een plek waar geen mensen waren en waar ik me even rustig uit kon kleden, want de injectie moest ik mezelf in mijn been geven. Even tussen het praten door je medicijn innemen, was er dus niet bij. Daarbij kwam dat ik geen zin had om telkens uit te moeten leggen dat ik mezelf moest injecteren vanwege de migraine. Ik wilde niet zielig gevonden worden. En mezelf in een toilet een injectie geven vond ik echt heel onhandig! En dan was er nog de angst voor de naald. Het idee alleen al bezorgde me de rillingen en het deed nog pijn ook! Maar ja, twee dagen uit de roulatie was het alternatief. Dus gaf ik mezelf – met mijn kiezen op elkaar – uiteindelijk toch die injectie. Sinds kort is er binnen de groep triptanen (er zijn er inmiddels meer) een toedieningsvorm die ik kan gebruiken, ook als ik misselijk ben. Het is een smelttablet met de naam Maxalt Smelt. Ik neem de tablet in en binnen een seconde lost het pilletje op in mijn mond. En de werking is zelfs nog beter dan die van de injecties! Het heeft mijn leven in zo veel opzichten veel aangenamer gemaakt. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn man en kinderen. Want natuurlijk is het niet leuk als je man keer op keer ergens alleen naartoe moet, omdat jij ziek op bed ligt. Bij elke afspraak die we samen hadden, calculeerde ik in dat er een kans was dat ik niet mee zou kunnen. In het begin bleef Han dan ook thuis. Later spraken we af dat hij gewoon in zijn eentje zou gaan. Hij voelde zich immers prima. Maar leuk om in zijn eentje te gaan vindt hij het nog steeds niet. Hij is degene die de vragen krijgt. Waar is Ellen, weer migraine? En hij maar weer uitleggen en zich als het ware verontschuldigen voor mijn afwezigheid. Ik lig op zulke momenten ziek op bed en heb geen benul van de wereld om me heen. Meestal is het niet erg als hij alleen moet, omdat hij zich toch wel vermaakt, maar ik kan me nog herinneren dat we een etentje hadden van mijn werk. Het allereerste etentje, want ik was net aangenomen. Bij het voorgerecht voelde ik al dat het mis zou gaan, maar ik bleef zitten. Toen het hoofdgerecht kwam, kon ik niet meer en ben ik naar de hotelkamer gegaan. Daar zat mijn man, in zijn eentje tussen allemaal vreemden. Ik vond het zo erg voor hem.
En voor de kinderen is het natuurlijk niet leuk als ze stil moeten zijn, omdat mama ziek op bed ligt. Toen ik nog vaak last had van migraine, vroegen ze me ’s morgens meestal hoe ik me voel en of ik fit ben. Een vraag die kinderen van drie en zes jaar natuurlijk niet aan hun moeder zouden moeten hoeven stellen. Gelukkig steunen mijn schoonouders ons waar ze maar kunnen. Zij zijn allebei gepensioneerd en als ik bel dat ik een aanval heb, staan ze binnen een half uur op de stoep. Dankzij de medicijnen hoef ik niet zo vaak meer een beroep op ze te doen. Ik gebruik nu medicijnen die bij me passen en die me helpen de migraine tegen te gaan. Migraine is voor mij geen handicap meer, ik heb het onder controle. Zelfs als ik tijdens een vergadering een aanval op voel komen, neem ik ongemerkt een tablet en hoef ik niets te missen en er ook niets over te zeggen. Ik werk tegenwoordig als partner bij een adviesbureau en dus zit ik vaak bij klanten. Afzeggen of de bespreking onderbreken om mezelf een injectie te geven, zou heel erg lastig zijn. Gelukkig hoef ik me daar nu niet meer druk over te maken en dat geeft veel rust. Mijn advies aan mensen met migraine of veel hoofdpijn, is dat ze er niet mee rond moeten blijven lopen. Ik heb nu gemiddeld nog maar één keer per maand een migraineaanval en dan helpen de medicijnen me vrijwel altijd om niet compleet uitgeschakeld te raken. Ga naar je huisarts en blijf zoeken tot je het medicijn hebt gevonden dat jouw helpt. En als je al migraine hebt, blijf alert op nieuwe ontwikkelingen. Al werkt het medicijn dat je momenteel gebruikt goed – zoals bij mij de injecties – probeer toch eens een andere toedieningsvorm. Misschien werkt dat nog beter. Het kan in de kwaliteit van leven zo’n groot verschil maken. Het is misschien wel even een zoektocht, maar zeker de moeite waard. Want iedere dag zonder migraine is een mooie dag!

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Uit onderzoek weten we dat circa 1 miljoen vrouwen en 400.000 mannen gemiddeld elke maand een migraineaanval hebben, die tot drie dagen kan aanhouden. Uit de Melt-studie, een pan-Europees onderzoek onder 1810 migrainepatiënten in negen landen waarvan 200 in Nederland, blijkt dat maar liefst 7 van de 10 Nederlandse ondervraagden in het afgelopen half jaar niet volledig hebben kunnen functioneren of niet hebben kunnen voldoen aan de eisen die op het werk of aan de studie worden gesteld. Migraine heeft ook grote invloed op de omgang met familie en vrienden. Meer dan de helft (56%) van de Nederlandse respondenten heeft in de afgelopen zes maanden regelmatig geen tijd door kunnen brengen met familie of vrienden als gevolg van ernstige hoofdpijn of migraine. Ook meldt 60% hierdoor onvoldoende voor het gezin te hebben kunnen zorgen. Vrijetijdsactiviteiten hebben eveneens ernstig te lijden onder migraine en hoofdpijn. Maar liefst 61% van de Nederlandse respondenten heeft hiervan in het afgelopen half jaar niet kunnen genieten. De viering van feestdagen wordt bij 4 van de 10 ondervraagden in de war geschopt. Bij 46% verziekt migraine speciale gebeurtenissen als verjaardagen en trouwerijen.