Mijn hoofdpijn

Wie kan Patricia helpen? Deel 2

In de vorige uitgave van Hoofdpijncentra@l plaatsten we het aangrijpende verhaal van Patricia. De oproep aan de lezers om te reageren, was niet aan dovemansoren besteed. Al deze reacties stuurden we uiteraard naar Patricia door en hieronder vindt u een bloemlezing van deze reacties.

Monique schreef:
Ik wil graag reageren op het verhaal van Patricia.
Ik ben Monique en ben 33 jaar en helaas heb ook ik al ruim 10 jaar elke dag en de hele dag door hoofdpijn. Ik herken eigenlijk bijna alles in de brief van Patricia, ook ik heb al voor mijn gevoel alles geprobeerd en ben nog steeds zoekende naar een oplossing. Het ergste buiten de pijn om is inderdaad het onbegrip van andere mensen en het isolement waar je in komt. Ook ik heb geen vrienden meer en dus geen sociaal leven, ik heb wel een lieve vriendin (partner) die met me meeleeft, maar ook zij vindt het net als Patricia`s vriend soms moeilijk en vervelend omdat er zo weinig dingen zijn die je kan ondernemen. Ik ben ook begonnen met bezoekjes aan mijn huisarts, maar die stuurde me eigenlijk weg met dezelfde mededeling, stress en leer er maar mee te leven, nou niet dus!!
Heb verschillende dingen gedaan: accupunctuur, fysiotherapie, voetreflexologie, manuele therapie, homeopathie, yoga en ik ben ook bij de neuroloog geweest, die me iedere keer weer andere medicatie voorschreef, wat uiteindelijk allemaal niet hielp, maar waar de bijwerkingen des te erger van waren.
Nu loop ik al geruime tijd bij een pijnpoli en word daar behandeld door een anesthesist, die iedere keer weer een andere behandeling uitprobeert, het helpt tot nu toe nog niet, maar wat wel fijn is, is dat ik daar serieus genomen wordt en ze echt met je meedenken!! Ik slik ook dagelijk paracetamol/comp en heb zo`n 16 tabletten dagelijks geslikt, ben toen een half jaar geheel gestopt,maar aangezien de pijn bleef,grijp je toch weer naar de pijnstilling.
Ik zou erg graag in contact willen komen met Patricia, misschien kunnen we mekaar wat tot steun zijn en hebben we wat tips voor elkaar!

Jos schreef:
Beste Patricia,
Je verhaal raakt mij, ook omdat je nog zo jong bent. Het is niet niks om elke dag pijn te voelen en je niet weet waar het vandaan komt en wat je er mee moet. Het zijn zo van die gratis dingen in het leven die na mijn inziens nergens voor dienen! Welke ziekte heeft dat wel!
Ik heb bijna 4 jaar last van hoofdpijnen in mijn hoofd, maar mijn geschiedenis is zo anders. Ik zou niet meer weten wat leven zonder pijn is.
Toen ik last van mijn hoofdpijnen kreeg, clusterhoofdpijn en een tic-hoofdpijn. De neuroloog noemt het een cluster-tic-syndroom, ben ik op internet gaan zoeken en kwam op een site uit waar je kan praten over je hoofdpijn, waar je troost en moed uit kan putten.
 http://groups.msn.com/clusterhoofdpijn, misschien ook iets voor jou. Er zijn mensen die ongeveer hetzelfde mee maken als jij en de meeste hebben een naam bij hun pijn gekregen en sommige anderen zijn nog aan het zoeken.  Voor vele is het ook moeilijk om de juiste medicijn te pakken te krijgen en hoe je met pijn moet leven. Misschien Patricia is dit iets voor jou en kan het een steun in je rug zijn.
Hartelijke groeten en veel sterkte. Je mag mij ook altijd mailen (e-mailadres doorgestuurd naar Patricia, red)

Joke schreef:
Hoi Patricia,
Als ik je verhaal lees, zijn heel veel zaken heel herkenbaar. Mijn hoofdpijn was ook zo verschrikkelijk dat ik niet zonder anti-epileptische middelen de dag door kon komen. Dit vond ik uiteindelijk niet de oplossing om "normaal" te kunnen gaan functioneren. Ik ben opzoek gegaan naar "iets alternatiefs".
Bij de homeopaat lukte het niet zo. Ontzettend lief en begripvol, maar alle korreltjes, voedingsadviezen enz. enz. ten spijt, leek het steeds wat te verbeteren en verslechterde daarna weer. Na 1,5 jaar zoeken naar een goed middel hebben we deze weg gestaakt. Na geruime tijd (aantal jaren) toch weer gaan zoeken en uiteindelijk terecht gekomen bij een acupuncturist. Het resultaat is echt overweldigend. Ik wil niet beweren dat ik aanvalsvrij en hoofdpijnvrij ben, maar er is zonder medicatie heel goed mee te leven. 
En als ik wel hoofdpijn heb, dan helpt een "gewonde paracetamol" weer! Aanvallen moet ik nog wel een beetje uitzingen, maar lijken al wel korter te gaan duren. Dus goede hoop dat dit ook nog verbetert.
Ik wil niet zeggen dat het de oplossing is voor iedereen, maar het is echt het proberen waard!
Succes!

Thea schreef:
Ik ben zelf als migrainepatiënt op dit tijdschrift geabonneerd en heb dus ook het verhaal van Patricia met interesse gelezen.
De oorzaak van haar hoofdpijn - de botsing - doet mij denken aan wat mijn vrouw is overkomen - een botsing tussen onze auto op een voorrangsweg, aangereden door een auto van rechts - waardoor zij een zware whiplash opliep. De eerste verschijnselen die Patricia aangeeft, lijken daarop te wijzen. Ook de vele ondeskundige reacties van huisartsen herken ik. Ook wij hebben veel moeten overwinnen om de whiplash van mijn echtgenote erkend te krijgen: vele artsen en neurologen vinden de whiplash nog steeds een kwestie van "tussen de oren".

Typische kenmerken van de whiplash op de langere duur - mijn echtgenote lijdt hieronder op 5 mei a.s. 6 (!) jaar - zijn verschijnselen die ook bij migraine voorkomen als niet tegen licht, drukte en lawaai kunnen en veel migrainehoofdpijn. Andere typische whiplash verschijnselen zijn: niet meer kunnen lezen, zich niet meer kunnen concentreren, niet tegen snelle beelden op TV kunnen, last van pijn in nek, schouders en linkerarm.

Die verschijnselen heb ik in het verhaal van Patricia niet gelezen, maar het lijkt er toch op dat haar geschiedenis wel zo is begonnen maar door diverse behandelingen van therapeuten een andere richting in is gedraaid. Scoliose is naar mijn ervaring trouwens een 'kwaal ' die veel mensen hebben, er zijn maar weinig mensen met een kaarsrechte rug en zelfs in academische ziekenhuizen wordt je met een dergelijke smoes het bos ingestuurd. Ik heb helaas geen oplossing voor Patricia maar wellicht is de hint van de whiplash iets waarmee neurologen wat aankunnen.
 Patricia, veel sterkte.

Ans schreef: 
Dit verhaal is zo herkenbaar voor mij. Tegen al deze dingen en problemen ben ik ook tegenaan gelopen. En dat doe ik nog steeds. Ik vecht nog altijd tegen mijn migraine, ook al doe ik dat tegen beter weten in. Want als we eerlijk zijn dan is er toch ook geen enkel geneesmiddel dat echt helpt. De triptanen breken de aanval dan wel af (als je geluk hebt) maar hij komt toch weer terug. En niemand (behalve de mensen die hetzelfde hebben) begrijpt je en voelt je pijn, de ellende van 2 a 3 dagen hondsberoerd zijn en ja, zelfs de gedachte was ik maar dood. En zo jarenlang maar doorgaan. Ik ben ook al mijn vrienden hierdoor kwijtgeraakt.
Beste Patricia, zolang "het wondermiddel" niet wordt gevonden zal er voor ons "lijd(st)ers" niets anders opzitten.
Dus de gevraagde oplossing heb ik niet voor jou, helaas. Ook ik ben ten einde raad.
Als ik zo jouw symptomen lees van je hoofdpijn heb je dan geen aangezichtspijn? i.p.v. hoofdpijn/migraine? Zou dit toch eens met de neuroloog bespreken.
Tip: Weet niet of je al bent aangemeld bij de migraine mailinglijst. Hier vind je info over div. soorten hoofdpijn en kun je ook je hart eens luchten want iedereen daarop weet waar je over praat. Je hoeft niet perse te reageren je kunt ook gewoon meelezen. Je kunt je aanmelden op migraine@mailinglist.nu .
Ik ben zelf ook weer niet echt lekker, ga nu stoppen. Wens je heel veel sterkte toe en je mag me met vragen ook privé mailen als je dat wil.
Groetjes

Resie van Agthoven ( Medewerkster Nederlandse Vereniging van Hoofdpijn Patiënten) schreef:
Beste Patricia,
Ik lees een heleboel pijn in je brief, niet alleen de hoofdpijn, maar ook erg veel onbegrip om je heen. Gelukkig heb je een vriend, die wel begrip heeft.
Wat je hoofdpijn betreft: je bent intussen wel bij een "hoofdpijnneuroloog" geweest in Leiden, dus dan mag je aannemen, dat je wel gehoord hebt, dat je van te vaak ingenomen medicijnen als ibuprofen medicatieafhankelijke hoofdpijn kunt hebben. Bovendien lijkt uit je verhaal ook sprake te zijn van migraine of zelfs clusterhoofdpijnachtige verschijnselen. Ik vermoed dat je misschien twee of drie hoofdpijnsoorten door elkaar hebt en daar doorheen nog eens medicatieafhankelijke hoofdpijn! Het beste zou zijn als je een hoofdpijndagboekje zou gaan bijhouden, maar ik ben bang dat je, voor dat je dat moet gaan doen, eerst 3 maanden moet stoppen met hoofdpijnmedicatie. Dan ben je pas "schoon" en kun je de overblijvende hoofdpijnsoorten in kaart gaan brengen en ieder op de goede manier behandelen. Afkicken valt niet mee, maar om duidelijkheid te krijgen in jouw complexe situatie is het wel aan te raden. Als je stopt, moet je rekening houden met verergering van je klachten in de eerste week en ondersteuning vragen van je huisarts en je thuisomgeving. Aangeraden wordt om 2 weken vrij te nemen van je werk en veel water te drinken. Verder zouden hoofdpijnmensen altijd matig moeten zijn met cafeine-houdende dranken (koffie, thee, cola en ice-tea) en extra gezond moeten leven.
Sinds 1981 bestaat er in Nederland een vereniging voor hoofdpijnpatienten. Die wordt gerund voor en door hoofdpijnmensen. We geven vijf keer per jaar het tijdschrift Hoofdzaken uit en daarin staan veel interessante artikelen -als er iets nieuws is, horen we dat dus snel - maar ook veel stukjes van patiënten, die veel herkenning geven. Hier kun je je door gesteund voelen. Ook is er een mailinglist, waar je aan mee kan doen.