Mijn hoofdpijn

Wie kan Patricia helpen? Deel 3

Twee weken geleden stuurde Patrica haar verhaal in en dat leverde heel veel reacties op, die we als een soort bloemlezing plaatsen in de vorige uitgave van HOOFDPIJNCENTRA@L. Eén verhaal hielden we echter apart om dat in zijn geheel te plaatsen. Het is de reactie van Steven:

Allereerst, wat een verschrikkelijk verhaal. Zo'n jong iemand wiens leven zo ontwricht door dit soort klachten, heel triest. Helaas herken ik mij in duidelijke delen ervan. Ik ben 35 en heb al jaren hoofdpijn en heb een lange zoektocht achter de rug. Gelukkig lijkt het er nu op dat ik goede aanknopingspunten en misschien zelfs oplossingen heb gevonden. Mijn verhaal is lang, maar zal me hier beperken tot een aantal zaken die misschien voor Patricia aanknopingspunten zijn geweest.

Ook bij mij begon het geleidelijk (waarschijnlijk nadat ik lang geleden een keer van mijn fiets gevallen ben) en ontwikkelde zich geleidelijk over een periode van meer dan 10 jaar tot zware hoofdpijnen (met soms wisselende kenmerken) waartegen niets te doen leek. 
Bij mij zijn de klachten steeds aan één kant (rechts): ook met (pijnlijk) verstopt neusgat, licht hangend ooglid en een ruisend oor bij wat harder geluid.
Pijn in rechter bovenkaak, heb verschillende ingrepen gehad door tandarts en kaakchirurg. Maar met tanden/kiezen en kaak bleek niets mis, ondanks duidelijke stekende pijn in steeds wisselende tanden en kiezen.
De klachten hebben een onregelmatig verloop. Een patroon of verband met dingen die ik doe/niet doe heb ik nooit goed kunnen vinden. Voeding, rust, allergieën e.d. en psychische oorzaken heb ik kunnen uitsluiten.
Vanaf een bepaald moment werden de klachten vooral 's nachts heel erg, waardoor ik maanden achter elkaar geen nacht meer dan een uur echt heb geslapen, met uitputting als gevolg. Nee, clusterhoofdpijn is het niet.
De meeste artsen, specialisten (KNO, neurologen, kaakchirurgen) kunnen niks met dit klachtenbeeld.
Veel verschillende soorten pillen geprobeerd, waaronder ook anti-epileptica, maar allemaal zonder resultaat.
Ook het door de aanhoudende klachten verliezen van vrienden heb ik helaas ervaring mee. Veel pijn is verschrikkelijk, maar dat aspect heeft me denk ik nog het meest pijn gedaan.
Heb heel veel artsen gezien en (achteraf) veel (goedbedoelde) adviezen gehad en pillen geslikt, maar deed allemaal niks. Gelukkig heb ik inmiddels een paar kunnen vinden die bereid zijn na te denken over deze klachten die heel weinig voorkomen, soms lijken op dingen die ze helemaal niet zijn en die bijna nergens beschreven zijn.

Het goede nieuws is dat ik door intensief speuren en intensieve behandeling op een goed spoor terecht lijk te zijn gekomen. De laatste maanden gaat het veel beter en ben ik met inzichten in mijn klachten veel verder gekomen dan ik eerder was. Ik ben nu een deel van elke dag pijnvrij en ik kan weer slapen; een groot verschil.

Maar de doorbraken van de laatste tijd zijn nog heel pril, slik nog medicijnen en durf na de vele eerdere teleurstellingen voorlopig niet te zeggen 'het' gevonden te hebben. Door de mogelijke overeenkomsten en omdat ik denk ik weet hoe zij zich voelt hier wel vast een aantal van mijn ervaringen die haar mogelijk kunnen helpen.

Het belangrijkste inzicht wat ik gekregen heb is dat mijn hoofdpijnklachten, hoewel ik daar helemaal geen klachten had/heb (!), een mechanische oorzaak hebben in hoge nekwervels.
Hoewel mijn klachten kenmerken hebben van Trigeminus Neuralgie is het dat niet. Het beste heb ik mijn klachten beschreven gevonden in publicaties van Prof. N. Bogduk over 'Cervicogene hoofdpijnen' (hoofdpijn met oorzaak in de nek). Zie onder. Mijn ervaring is dat dit type hoofdpijn de meeste artsen helemaal niks zegt.
Een aantal behandelingen aan mijn nek heeft mijn klachten duidelijk verminderd en ik heb goede hoop dat dit nog verder kan.
Het enige middel wat ik gevonden heb dat bij mij verlichting geeft is Tramadol. Alle andere pijnstillers doen ongeveer niks met mijn klachten, maar dit werkt voor mij goed. Artsen komen er niet snel op; ik moest gericht vragen. Dit middel heeft mij laten zien dat het wel mogelijk is om even geen pijn te hebben; voor mij een duidelijke doorbraak.

Het is een lang verhaal en ik wil niet zomaar met allerlei adviezen komen omdat ik vermoed dat zij (net als ik) moe is van alle goedbedoelde adviezen die zij door de tijd gekregen heeft. Als Patricia dat wil mag zij met mij contact opnemen en kunnen we kijken of zij iets aan mijn ervaring heeft en kan ik haar meer vertellen over welke artsen etc.

Met vriendelijke groet,