| Mijn Hoofdpijn |
Janneke, en haar bliksem in haar hoofd.
Bliksem in mijn hoofd. Dat zei ik vroeger tegen mijn moeder als ik weer een hoofdpijn aanval voelde opkomen. Ik heb bliksem in mijn hoofd. Mijn hoofdpijnen begonnen al heel erg vroeg. Toen ik 6 was had ik voor het eerst hoofdpijn. Ik was bij mijn opa en oma op bezoek toen ik een plotselinge extreem pijnlijke steek voelde aan de rechterkant van mijn hoofd. In de twee minuten daarna was mijn rechterooglid gaan hangen, had ik een loopneus, transpireerde ik hevig en gilde ik het uit van de pijn. Ik sloeg met mijn hoofd en gezicht zo hard op de tegelvloer dat ik een bloedneus en een hersenschudding opliep. Mijn opa ging met mij naar de EHBO. Ik gilde, huilde en schreeuwde. Ik schopte en sloeg in de rondte en wilde springen en rennen. De artsen in het ziekenhuis hebben mij toen met 3 man vastgehouden zodat ik nagekeken kon worden. Maar ze konden niets vinden. 3 uur later stuurde ze mij naar huis (ik had geen pijn meer) met een doosje kinderparacetamol en de mededeling aan mijn opa dat hij het beste met mij naar een psychiater kon gaan omdat ik op een ongezonde manier om aandacht vroeg.
Vanaf deze dag is de hoofdpijn bijna dagelijks terug gekomen. Ik heb verschillende huisartsen bezocht, meerdere neurologen gesproken maar iedereen zei hetzelfde: Ik vroeg aandacht op een ongezonde manier. Wanhopig werd ik hiervan, mijn ouders wisten niet meer wat ze moesten doen. Ik werd letterlijk verscheurd door de pijn. Met veel pijn en moeite heb ik mijn Vwo-diploma kunnen halen maar ben niet meer verder gaan leren. Ik kon het eenvoudigweg niet. Ik had zo veel pijn, iedere nacht kwamen de aanvallen. Later ook wel eens overdag, nooit eens pijnloos. Te veel.
Op mijn 20ste was ik op een salsafestival in België met mijn huidige vriend. Terwijl we liepen voelde ik een steek in mijn hoofd, mijn verhemelte leek te verschrompelen. De rechterhelft van mijn hoofd stond in brand. Mijn oog viel eruit en ik sloeg deze net zo hard weer terug in mijn hoofd. Ik wilde rennen of lopen of misschien wel slaan. De pijn was ondraaglijk. Een ijspriem stak in mijn hoofd. Mijn tanden vielen uit mijn mond. Mijn oog zette uit en ontplofte in mijn hoofd. Verschrikkelijke pijn. Ik pakte mijn haar vast en trok deze uit mijn hoofd, ik wilde de huid van mijn gezicht af stropen. Ik legde mijn armen tegen mijn hoofd en drukte met al mijn kracht. Misschien perste ik de pijn eruit, of misschien ging ik wel dood. Dat zou nog het mooiste zijn, dood, alles beter dan dit. Mijn vriend haalde de EHBO erbij. De vrijwilligers van de EHBO-post namen mij meteen mee naar de post. Op dat moment kon ik niet meer gewoon lopen, ik dwong mijn lichaam recht overeind te blijven. Ik schreeuwde niet meer, ik gilde niet meer, ik gromde, als een gewond, stervend dier. Meer kon ik niet meer, te uitgeput. TE VEEL PIJN. Op de post kwam er een vrouwelijke vrijwillige arts bij. Het eerste wat zij zei was: "Dit is Clusterhoofdpijn, iets anders kan het niet zijn." Zij gaf mij een injectie en 30 minuten later was ik pijnvrij.
Eenmaal weer in Nederland ben ik direct op internet gaan zoeken naar een neuroloog die gespecialiseerd was op het gebied van hoofdpijn. Met die naam ben ik naar de huisarts gegaan. Daar heb ik geëist dat ik een verwijskaart kreeg voor de hoofdpijnpoli bij het Catharina ziekenhuis. Deze kreeg ik. Een verademing was het pas op mijn eerste afspraak, welke overigens ook vrij snel gepland was. Ik werd meteen geholpen. Bijna 2 uur lang heb ik daar mijn verhaal kunnen doen en daarna stond ik buiten met Imigran injecties, verapamil en 100% zuivere zuurstof.
Een hele verademing. Jammer alleen dat ik van Imigran last heb van een extreem stijve en pijnlijke nek, een drukkend en benauwd gevoel op de borst en het gevoel alsof mijn huid derdegraads aan het verbranden is. Met zuivere zuurstof verminder ik die bijwerkingen wel iets, maar het is niet voldoende. We kunnen niet anders dan blijven zoeken. Jammer dat er zo weinig bekend is van Clusterhoofdpijn en dat er eigenlijk niets anders helpt. We moeten blijven zoeken.
Ik blijf erop vertrouwen dat ook clusterpatiënten, zowel de episodische als mijn lotgenoten met de chronische vorm, ooit een pijnvrij leven kunnen hebben. We blijven zoeken en strijden en geven simpelweg nooit op...