Nieuws

NAARDEN - Op dinsdag 13 september heeft patiëntenvereniging Hoofdpijnnet een petitie overhandigd aan de Vaste Kamercommissie voor VWS. De petitie, 18.000 keer ondertekend, bepleit ruimere vergoedingscriteria voor baanbrekende migrainemedicatie, de CGRP-remmers. Het duurt veel te lang voordat duidelijk is welke groep patiënten in aanmerking komt voor vergoeding. In een aantal ons omringende landen is dit al sinds 2019 geregeld.

In een korte toelichting benadrukte directeur Nelleke Cools de urgentie: “Het vergoedingentraject is veel te stroperig en mensen leven in grote onzekerheid of zij voor vergoeding in aanmerking komen”. Naar verwachting gaat Zorginstituut Nederland in oktober met het vergoedingendossier aan de slag. Cools: “Wij vrezen dat niet het belang van de patiënt maar het beschikbare budget straks doorslaggevend zal zijn voor de voorwaarden die gesteld gaan worden. We zijn bang dat zeker de helft van de patiënten buiten de boot zal vallen”.

Preventief medicijn

CGRP-remmers zijn een revolutionaire stap in de strijd tegen migraine. Ze zijn de éérste preventieve medicijnen die specifiek zijn ontwikkeld tegen migraine. De remmers hebben weinig bijwerkingen, een groot gebruiksgemak (één zelf toe te dienen injectie per maand) en hebben veelal een zeer gunstig effect op de gevolgen van deze invaliderende hersenziekte.

Sinds 2018 wachten op duidelijkheid

Het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) heeft de CGRP-remmers al in 2018 toegelaten tot de Europese markt voor patiënten met vier of meer migrainedagen per maand. In ons land worden de remmers sinds oktober 2020 vergoed voor een selecte groep patiënten met chronische migraine: vijftien hoofdpijndagen per maand, waarvan acht migrainedagen. Zo’n tweederde van de patiënten die de remmers gebruikt heeft hier veel tot zeer veel baat bij. Veelgehoorde reacties van gebruikers zijn: “ik heb mijn leven terug” of “ik heb een betere kwaliteit van leven”.

Hennie Koelewijn - van der Hoeven (42 jaar) gebruikt sinds 2019 de CGRP-remmers:
“Ik heb mijn leven terug. Letterlijk. Wanneer je chronisch ziek bent, zit je gevangen in je lijf. Ik kan weer invulling geven aan mijn leven, bijvoorbeeld met vrijwilligerswerk en paardrijden. Ik durf weer dingen te ondernemen, alleen of met mijn kinderen. Ik hoef niet meer te zorgen voor een vangnet.”

Goed medicijn maar straks onbereikbaar

Helma Sanders (56 jaar), krijgt nu tijdelijk de CGRP-remmers, maar vreest hiervoor niet meer in aanmerking te komen onder de vermoedelijk nieuwe vergoedingscriteria:
“Mijn leven staat weer op de rails. Maar ik ben gespannen en angstig en maak me grote zorgen bij het idee geen gebruik meer te kunnen maken van de injecties. Die hebben ervoor gezorgd dat ik zonder angst voor een aanval de deur uit durf. Dat ik weer afspraken durf te maken, zonder daarbij te vermelden dat het onder voorbehoud is. Ik moet er niet aan denken dit alles weer kwijt te raken, wetende dat er een goed medicijn is, maar voor mij onbereikbaar.”

Episodische migraine

Het advies dat het Zorginstituut binnenkort aan de minister gaat geven, is gericht op episodische migrainepatiënten. Dat zijn patiënten die gedurende minimaal drie maanden vier tot veertien dagen migraine per maand hebben. Dit betreft ongeveer 9.000 mensen. Vanwege de goede resultaten én omdat zij nu al zo lang moeten wachten, kiest een aantal van hen er zelfs voor de jaarlijkse kosten van € 6.000 uit eigen zak te betalen.

Onderstaande landen vergoeden de CGRP-remmers al voor een grotere groep patiënten:

• Luxemburg: sinds maart 2019
• Duitsland: sinds december 2019
• Oostenrijk: sinds april 2020
• Engeland: sinds maart 2021
• Portugal: sinds februari 2021

Rigide afbakening

Hoofdpijnnet is zeer kritisch en bezorgd over de vergoedingscriteria die het Zorginstituut vermoedelijk gaat adviseren. Zoals het er nu naar uitziet moeten patiënten éérst gefaald hebben op vijf ándere profylactische medicatie. Deze medicijnen zijn echter oorspronkelijk ontwikkeld voor andere ziektes, zoals depressiviteit, te hoge bloeddruk of epilepsie. Ze zijn niet of minder werkzaam en kunnen heftige bijwerkingen veroorzaken zoals sufheid, spraakstoornissen, haaruitval, gewichtsschommelingen, misselijkheid en aangeboren afwijkingen.

Invaliderende ziekte met impact voor mens én economie

In Nederland lijden ruim twee miljoen mensen aan migraine, van wie voor zo’n 100.000 de ziekte invaliderend is. Los van het persoonlijke leed, bedragen de economische kosten van migraine voor de Nederlandse samenleving 2,3 tot 4,6 miljard euro per jaar*. Migraine staat op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld en voor vrouwen zelfs op de eerste plaats.

*Deze bedragen zijn in 2021 berekend door SEO Economisch Onderzoek op verzoek van Hoofdpijnnet.